这几天,陆勇再次成了“明星”。
梅雨季节的无锡,降水说来就来,雨滴砸在水泥路面上,泛起咕嘟咕嘟的气泡。
在无锡东郊安镇的工厂和市区的家中,陆勇把最近几天按时段划分给了不同的媒体。手机屏幕上全是未接来电的弹窗,在电话里和现实中,陆勇一遍一遍地重申:“我就是我,一个病人,一个普通人。”
陆勇是一名慢性粒细胞白血病患者,十几年前,他给病友带去过希望,也因此被关进看守所天,受到争议和质疑。
△7月6日,无锡,陆勇在家中接受媒体采访。
手套厂老板陆总
7月4日,在无锡老家,陆勇迎来人生中的第二次“媒体围攻”。
5日一早,陆勇从母亲的住所走去自己开办的纺织品工厂。这是他从年开始经营的企业,主要生产手套。
陆勇今年50岁,穿西裤皮鞋,走起路来速度很快,藏青色T恤质地柔软,暴露了隆起的肚腩。仅从外表来看,除了清早略显浮肿的脸和白皙皮肤,在他身上找不出其他白血病留下的痕迹。
△7月5日,无锡,陆勇在家中。
工厂在安镇,和床上用品厂、粮饲加工厂、摩托车配件厂散落在同一条水泥路旁,在雨季的雾气里寂寂无声。
上午,有电视台的“采访车”开来,媒体记者们也陆续抵达,出门倒水的邻居扯着嗓子朝陆勇喊:“又来报道你啦!”
陆勇则在握手和讲话的间隙接“明天上午和下午都预约满了,要不您中午来吧。”
△7月7日,无锡,陆勇在办公桌上接媒体记者采访电话。
摄影记者想要跟随陆勇拍摄他的工作状态,但他最近的时间已经被采访挤得满满当当,有点顾不上。让记者“受宠若惊”的是,7月6日早上9点半,陆勇还是特意驱车20公里从市区的家里来到工厂。
△7月6日,无锡,陆勇驾车来到他的工厂。
银色奔驰刚停稳,陆勇就迈着步子冲进了办公室,坐在椅子上,手指随便地敲两下键盘;抬腿走到样品间,在桌前摆弄了一下成品,偶尔瞥一眼拍摄者,目光迅速回到手中的物件上;最后去了生产车间,嘴上嘱咐工人们“该做啥就做啥啊”,然后面对镜头,伸手扯了扯做手套用的白色布料,随后又迈着步子冲回到车里,扬尘而去。
△7月6日,无锡,陆勇走进工厂车间。
媒体围攻给了陆勇“经验”,把“工作状态”呈现出来,整个过程用了不到五分钟。
工厂里年轻的员工见到大大小小的摄像设备,转头对着同伴笑:“咱们陆总真成网红了。”
△7月6日,无锡,陆勇在车间摆弄起手套。
因药获救因药被捕
陆勇有足够的耐心招待记者,“我的案子媒体出了不少力,我对他们像对朋友一样”。
案子发生在年,如今又不断被人提起。
年8月,陆勇被确诊患上慢性粒细胞白血病。此前的30多年人生,陆勇作为“聪明孩子”“好学生”一路从重点中学、名牌大学进入到外贸企业工作,却被一场变故甩出原有的生活轨道。
那时,骨髓移植依然是中国治疗慢粒白血病的主流医疗方案,但在等待骨髓配型期间,他需要通过一款叫“格列卫”的药物控制病情,这款由瑞士诺华公司生产的药每盒价值元,可以服用一个月。
“比黄金还贵,平均一颗块钱,一天就吞掉块钱。”陆勇说。那时候,病人一手递过沉甸甸的一摞人民币,一手接过轻飘飘的一盒药。他在两年间花掉将近70万,大多来自于父亲开五金厂的积蓄。
△用于治疗慢性粒细胞白血病的抗癌药物“格列卫”(甲磺酸伊马替尼片)。图/视觉中国
陆勇专门拉了一个病友QQ群。在当时,人的QQ群里,只有陆勇和另一位杭州患者两个人能吃得起正版格列卫,每隔上一两个星期,就能听到有病友离开的消息,群主陆勇的工作之一,是把那些再也不亮的头像删掉,加新的病友进群。
转机发生在4年,陆勇偶然得知印度生产的“格列卫”仿制药价格只有元,于是托朋友从日本带回一盒。“那时候对这个国家(印度)一无所知,只知道唐僧去取过经。”
四颗药是每天要服用的剂量,陆勇选择逐步将正版药换成仿制药,每周替换掉一颗,一个月完成全部替换。这是工科学习生涯留给他的底色,严谨。
△陆勇展示随身带着的药,他需要在每天午饭后服用一次。摄影/新京报记者王双兴
一个月后,医院检查,各项指标正常。
他把廉价仿制药的消息和体检报告一起发到“病友群”,病友们的求助消息接二连三地跳出来。
年,为了帮病友购药,陆勇在淘宝店购买了三张有国际汇款功能的信用卡,病友往上面打钱买药,印度药厂收钱寄药。这在二年后把他送进了湖南沅江市公安局,罪名是“妨碍信用卡管理秩序”,后又被认定“销售假药罪”。年,检察院向沅江市人民法院撤回起诉,认为其行为不构成犯罪。陆勇自己,则前前后后在看守所待了天。
这段经历几乎让陆勇“人尽皆知”,当时造访的记者比如今还多,家里的双鞋套很快不够用了,陆勇又买50双。他因药获救,因药被捕,最终又因药成名。
△7月6日,无锡,陆勇的两部手机。他用其中一部手机观看着网络上有关他的各种新闻,另一部手机上,不停有人联系他。他说这两天时间,面聊或者电话,他接受了20多场的采访。
医院血液病房主任医生江倩介绍,5年左右,药物治疗渐渐取代骨髓移植,成为主流治疗手段。这意味着格列卫成为陆勇们生命中的关键词。
牙牙(化名)是个20多岁的慢粒患者,她在日记里写:“天下的癌症放在这里让我选,我也不选慢粒。”
她在大学毕业那年发现患病,后来靠印度仿制药续命,那在她看来是被绑架的命运,因为无法治愈,所以没有终点,还要担心是否会耐药。“很多时候我会遗憾,为什么余生这么漫长,恨不得一下子走到80岁极乐大成,免了今世的战战兢兢。”
但在病友王力(化名)看来,这反而是个“幸运的病”,因为有药可治。“得病了不怕,治呗,社会和科技在发展,说不定就治愈了。”他打比方,“就像一块玻璃,裂了缝,你为啥非要把它换掉呢,贴上透明胶布,就不透风了。”
△年7月5日,无锡,陆勇在家中。
对慢粒患者来说,药就是这块透明胶布,在尚且无法换掉整块玻璃的情况下,它是唯一能挽救裂缝的救兵。而高价原研药让很多家庭难以承担,仿制药变成了救兵的救兵。
但同时,专利权和生命权的矛盾,也被推到公众讨论的漩涡中。
最近几天,陆勇向不同人讲起他最近接受采访时的一段对话。
主持人问:大家都买仿制药,没有人保护专利,对原研药厂是有损伤的。
陆勇回应:我同意,确实是这样,没人保护知识产权药厂就没有积极性了。但是我们两个换一下座位,如果你是患者,你会怎么做?
“他一下子愣住了。”陆勇说。
△陆勇接受采访。视频截图
病友对病友的信任
7月6日晚,这天晚上没有预约采访,陆勇开车去厂里处理财务审批的事。途中接到病友家属的来电,陆勇把见面地点定在吃晚饭的餐馆。
没多久,一男一女两位中年人急乎乎走进餐馆,扎马尾的女人是病友妻子,一上来就向陆勇陈述爱人的病情。
“第二代药物和第一代有什么区别?仿制药价格多少?有效吗?有没有更有效的?”接二连三的问句被抛出来。
“我是慢粒白血病,对你说的这个胃肠道间质瘤不太清楚,但是我可以介绍病友给你,你和他聊一下,(患病)十几年的。”陆勇掏出手机,事先和那位病友打好招呼,电话里把女人刚刚提到的情况复述了一遍。
△7月6日,无锡,陆勇跟新患病的患者家属约在饭店见面,患者家属希望从陆勇那里得到一些关于治疗和用药的建议。
病友之间信任度是很强的。
年陆勇被捕期间,先后有3位病友在网上签字声援,还有一份纸质版联名信,上面按着多位广东病友的红手印。
“病友和病友之间的信任,有时候是常人无法理解的。我真的见过有人自己的孩子还前途未卜,但看到别人家的孩子急用钱,立刻拿两万块钱过去。”公益组织“爱心苗圃”的负责人孙映辉说。几年的公益经历中接触到大量白血病患者,她越来越体会到病友们“抱团取暖”的必要性,“白血病对很多患者和家庭来说,是完全陌生的,但是你必须让自己成为专家,各方面的专家。这就要大家互相共享信息。”
△7月8日,无锡,陆勇在家中接受媒体采访。
陆勇在生病早期也有一样的感慨:“交流病情,国外慢粒领域的最新研究进展,血液科的医生哪一位擅长哪个领域,甚至交流怎么看分析报告的各项指标,都能节省很多麻烦。”
基于信任,也让病友们更多地相信“口耳相传的经验”。王力说,他接触到的病人大多如此,不会过于在意所购仿制药的药厂是否有生产许可证、是否合乎规范,而看重“吃哪种药的人多,反馈好,大家吃了的反应”。
如今,有病人觉得,大家的知识水平普遍提高了,加上通讯发达、医疗技术进步,原研药进入医保、国产仿制药诞生,购药渠道越来越多。但在20世纪,陆勇给走投无路的病人提供了救命稻草。
△7月6日,无锡,有癌症病人家属联系上陆勇,想见面得到陆勇指导,陆勇和他们约在饭店见面。陆勇先到饭店后,把详细地址发给对方。
最近几年,陆勇很少